Haur-Tximeletak ... Esaldi hau entzuterakoan lehen aldiz, asko imajinatu koloreko sitsak, loreen artean haurtzaroz eta haurtzaroko poztasunez, etsipen mingotsak eta antsietateak kenduta. Bitartean, tximeleta-sindromea duten haurren bizitza ez da maitagarrien ipuin edo irudi ideal bat bezalakoa. Artikulu honetan epidermolisi sortzetiko sortzetikoari buruz hitz egingo dugu, gaixotasun genetiko arraro bat, giza gorputzaren azalean eragiten duena.
Bullous Epidermolysis: Causes
Arau orokor gisa, tximeleta haurren gurasoek umeen larruazaleko gaixotasunak ikasi egiten dituzte haurraren jaiotzaren ondoren lehen egunetan (eta orduetan ere). Lehen aldiz gaixotasun hau XIX. Mendearen amaieran deskribatu zen, 1886an.
Gaixotasunaren kausa, babes funtzionala egiteko gaitasuna duen epidermal geruza desegiten duen akats genetikoa da. Akats hori bere ezkutuko garraiolarien gurasoengana transmititzen da, edo berez sortzen da. Ondorioz, larruazal guztiak (mukosak barne) oso hauskorrak bihurtzen dira - ukipen txikienak kalteak sor ditzake. Bestela, seme-alabak oso normalak dira, ez dute garapen emozional eta intelektualaren atzean uzten, normalean hazten dira eta gizartearen zati oso bat bihurtzen laguntzen dute.
Gaixotasunaren oinordetza ereduak oraindik ez dira identifikatu - epidermolisi bullous gaixoek bai osasuntsu eta gaixo seme-alabak izan ditzake. Gaixotasunaren berezitasunak ere haur baten jaiotza baino lehen ezinezkoa da metodo mediko ezagunen bidez diagnostikatzea; ez da fetuaren eta laborategiko probak ez diren ultrasoinuak emaitzen emaitzarik.
Tximeleta haurrentzako bizi-aldi kritikoa hiru urte da. Etorkizunean, tratamendu eta zaintza egokiarekin, azala apur bat txikiagoa bihurtzen da, egonkorrago bihurtzen da, nahiz eta batez besteko pertsonaiaren larruazaleko indarra ez izan. Gainera, haur txikiek ezin dute kausa-efektuko harremanak ezagutu, ezinezkoa da, adibidez, belaunetan arakatzea ezinezkoa dela, hanken azala guztiz "zuritu" edo begiak edo masailak igurtziz geroztik.
Epidermolisia bulosa: tratamendua
Tximeleta haurrentzako patua zaila da, gaur egun ezinezkoa baita sufrimendua eragiten duten gaixotasunak. Haurtxo hauei zuzendutako guztia larruazal hauskorra babesten saiatzea da (oso zaila da), eta haien agerraldia egokia den ala ez erabakitzeko eskubidea da. Hala eta guztiz ere, herrialde zibilizatu askotan pazienteen zainketa-eskemak eta etengabeko terapia ikastaroak garatu dira, bizitza normala, heziketa jasotzeko, bizitza sozial aktiboa eta baita kirola egiteko aukera ematen dieten.
CIS-en, epidermolisi bullous diagnostikatzeko, pronostikoa gehienetan desegokia da, gaixotasuna oso arraroa delako, medikuek pazientea tratatzeko esperientzia ia ez dute eta, kasu batzuetan, ez dute susmatzen gaixotasun horren existentzia. Sarritan, gurasoek egoera areagotu egiten dute, auto-botikak egiten dituzte eta haurraren tratamendu fitoterapeutikoen kaltea tratatzen saiatzen dira, auto-osatutako ukenduak eta talkatzaileak, urdina eta horrelako beste bitarteko batzuk. Esan beharrik ez, «tratamendu» baten ondoren, ume baten epidermisa leheneratzeko kostuak dimentsio kosmikoak handitu egiten dira, arreta egoki egokia are zailagoa baita, baina askoz garestiagoak. Butterfly haurrek behar dute
Kontzeptu mediko eta sozial eskasa delako, arreta eta tratamenduari buruzko ezagutza eza, epidermolisi bizia duten haurren askok hazi egiten dute.
Jakina, larruazala zaintzeko eta tximeleta haurrentzako bizimodua desberdina da gaixotasunaren larritasunaren arabera: forma astunagoak eta sintomak nabarmenagoak dira, haurren arreta eta tratamendua zaindu eta zehatzagoak izan behar dira.